Epilepsia

#La #epilepsia es un factor de riesgo de mortalidad en #Covid-19

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Investigadores del Hospital Regional de Málaga apuntan que en el peor pronóstico de estos pacientes sería determinante la presencia de hipertensión arterial, diabetes o edad avanzada

Por epilepsia activa se entiende el haber sufrido una crisis en los últimos cinco años o estar en tratamiento con antiepilépticos.
Por epilepsia activa se entiende el haber sufrido una crisis en los últimos cinco años o estar en tratamiento con antiepilépticos.

Investigadores del Hospital Regional de Málaga y del Instituto de Investigación Biomédica de Málaga han hallado que los pacientes con epilepsia tienen un mayor riesgo de fallecer en caso de ingreso por Covid-19. En este riesgo, señalan, intervienen de forma determinante otras causas, como la edad avanzada y la hipertensión arterial.

Profesionales de los servicios de Neurología y Reumatología del citado centro han identificado a los pacientes con epilepsia que hubiesen acudido a Urgencias con sospecha de infección por coronavirus. Los pacientes incluidos en el estudio tenían que tener epilepsia activa, es decir, personas que han sufrido alguna crisis en los últimos 5 años o que estén en tratamiento con fármacos antiepilépticos.

“Queríamos saber si la Covid-19 era más frecuente o más grave en pacientes con epilepsia activa, así como determinar qué posibles factores en estos pacientes podían hacer que padecieran una forma más grave de la enfermedad”, explica Pablo Cabezudo, neurológo e investigador principal.

Su investigación se ha basado en el concepto de letalidad, entendida como la probabilidad de fallecer en el caso de padecer la enfermedad. Las conclusiones del trabajo se pueden consultar en Neurology.

Comorbilidades

Cabezudo explica que padecer epilepsia activa es un factor de riesgo en caso hospitalización por Covid-19, si bien precisa que hay que tener en cuenta que esta asociación probablemente no se deba directamente a la epilepsia, dado que estos pacientes presentan de manera más frecuente otras comorbilidades como la hipertensión arterial.

También debe tenerse en cuenta que los pacientes fallecidos por Covid-19 que padecían epilepsia, al igual que en el resto de la población, solían ser personas de edad avanzada, muchas de ellas vulnerables y con patología cerebral grave como causa de su epilepsia.

Fármacos

Entre otros hallazgos, el equipo de Neurología del Hospital de Málaga ha descartado que la letalidad estuviese relacionada con los fármacos empleados para tratar la epilepsia.

Por contra, los factores de riesgo asociados con un peor pronóstico con mayor evidencia son la hipertensión arterial, la diabetes o el tabaquismo, apunta Cabezudo.

Pacientes atendidos

El Servicio de Neurología del Hospital Regional de Málaga realiza cada año más de 4.000 asistencias ambulatorias a pacientes con epilepsia activa, de las que aproximadamente un 50% corresponden a pacientes con epilepsia refractaria.

Durante los meses más críticos de pandemia de Covid-19 el centro sanitario ha atendido a más de veinte pacientes con epilepsia que se habían contagiado de coronavirus.

 

#Describen un nuevo #trastorno genético caracterizado clínicamente con #discapacidad intelectual y #epilepsia

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Un estudio del Hospital Quironsalud Madrid y el CSIC ha caracterizado un trastorno genético que cursa con microcefalia prenatal, retardo psicomotor y epilepsia refractaria. Los resultados se publican en ‘Journal of Neurochemistry’

Alberto Fernandez Jaén, jefe de la Unidad de Neurología Infantil del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid

Ya se había comprobado en modelo murino que la ablación del gen Fzr1 causaba la muerte de las células progenitoras de neuronas, lo que causaba microcefalia en ratones. De lo que aún no había certeza es de si la alteración en este gen causaba el mismo efecto en humanos; por eso, un estudio coliderado por Alberto Fernandez Jaén, jefe de la Unidad de Neurología Infantil del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y de Angeles Almeida, del Instituto de Biología Funcional y Genómica de la Universidad de Salamanca y del CSIC, ha estudiado el gen Fzr1 en 390 exomas de niños que presentaban problemas de neurodesarrollo con posible origen genético.

El trabajo ha descubierto la alteración en un caso de un niño de cuatro años que sufría microcefalia prenatal, retardo psicomotor y epilepsia refractaria. Además se comprobaron niveles muy bajos de la proteína Cdh1, que es codificada por el gen Fzr1. La mutación de este gen se ha demostrado que genera niveles bajos de la proteína Cdh1, lo que es el origen de microcefalia, retraso psicomotor y epilepsia refractaria.

“La colaboración de clínicos y biólogos es vital como demuestra este caso”, ha afirmado Fernández Jaén, quien cree que aunque los avances en la neuroimagen y la genética han aportado una información clave en el conocimiento de muchas patologías del sistema nervioso, numerosos pacientes presentan discapacidad intelectual, autismo o epilepsia sin causa evidente. “El diagnóstico etiológico, es un reto para cualquier profesional, y muy relevante para el consejo genético, el pronóstico e incluso el abordaje terapéutico”.

Pacientes com epilepsia querem saber sobre risco de morte súbita

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Pauline Anderson

Pacientes com epilepsia querem informações sobre os próprios riscos de morte súbita inesperada em epilepsia (SUDEP), mesmo que isso os amedronte, e querem que seus médicos providenciem tais informações, revelam os resultados preliminares de uma nova pesquisa com pacientes epilépticos.

Os achados da pesquisa sugerem ainda que fornecer informações sobre a morte súbita inesperada em epilepsia talvez encoraje os pacientes a serem mais aderentes à terapia.

“Estou esperançosa de que estudos como este aumentarão o nível de conforto dos médicos” para fornecer informações relacionadas à SUDEP, disse a autora principal, Lucretia Long, professora assistente de clínica médica, Ohio State University Wexner Medical Center, Columbus.

A pesquisa foi divulgada em 23 de fevereiro e apresentada na reunião anual da American Academy of Neurology (AAN) realizada em Boston, Massachusetts, de 22 a 28 de abril.

A taxa de mortalidade estimada associada à morte súbita inesperada em epilepsia é de um em cada 100 pacientes por ano, mas os médicos estão divididos quanto a se devem informar aos pacientes dos riscos. “Existe um enorme debate no mundo da epilepsia sobre informar ou não aos pacientes com a doença sobre a morte súbita inesperada”, disse Lucretia.

Alguns médicos acreditam que revelar essa informação pode provocar medos desnecessários, enquanto outros acreditam que conscientizar os pacientes poderia melhorar a adesão às terapias, e talvez reduzir os riscos em geral para SUDEP, disse ela.

Avaliando percepções

Para esta análise, adultos com epilepsia que compareceram a um ambulatório receberam um folheto informativo sobre morte súbita inesperada em epilepsia e depois foram solicitados a completar um questionário com oito itens avaliando a percepção deles sobre a informação recebida.

Todos os 42 pacientes que completaram o questionário disseram que adultos com epilepsia tinham o direito de saber sobre a morte súbita inesperada.

Cerca de 92% acreditam que os médicos deveriam ser obrigados a informar os pacientes dos riscos.

A pesquisa mostra que nem todos os médicos informam aos pacientes sobre a morte súbita inesperada em epilepsia, disse Lucretia. Ela falou de uma pesquisa de 2014 feita com neurologistas dos Estados Unidos e do Canadá revelando que de 1200 entrevistados, apenas 6,8% relataram que discutiam sobre morte súbita inesperada em epilepsia com a maioria dos pacientes.

Diversos grupos de epilepsia defenderam a divulgação dos riscos da morte súbita inesperada em epilepsia. Em 2009, uma força-tarefa de membros da American Epilepsy Society e Epilepsy Foundation recomendou que todos os pacientes fossem informados sobre a SUDEP, disse Lucretia.

Porém, isso se resume ao “nível de conforto” dos médicos, disse ela. “Uma ótima questão é, como exigiremos que os médicos divulguem esta informação se eles não se sentem confortáveis com isso? “.

Lucretia ressaltou que o folheto informativo sobre a SUDEP, promovido pela Epilepsy Foundation e usado neste estudo, fornece informações “bem escritas e precisas” que devem aliviar qualquer desconforto.

“Os médicos precisam estar tranquilos de que a informação é escrita em um nível apropriado para que os pacientes compreendam. O folheto também fornece informações sobre redução dos fatores de risco. Acredito que é uma grande oportunidade para aumentar a conscientização”.

E parece que aumentar a conscientização pode compensar. Cerca de 81% dos entrevistados concordaram que saber sobre a morte súbita inesperada em epilepsia os motivaria a ter uma melhor adesão ao tratamento, e 85% disseram que os encorajaria a controlar melhor os gatilhos convulsivos, que podem incluir privação de sono, estresse e álcool.

Quase um terço dos entrevistados disse que achou a informação sobre a morte súbita inesperada em epilepsia assustadora, com uma tendência (P=0,08) mais prevalente naqueles com convulsões tônico-clônicas generalizadas.

“Mas apesar do fato de 30% dos participantes sentirem que isso aumentou o medo em relação à doença, 100% ainda acham que é um direito deles serem informados sobre o assunto”, ressaltou Lucretia.

Outra pesquisa mostra que a maioria dos pais querem saber sobre o risco de morte súbita inesperada em epilepsia para os filhos com epilepsia, disse ela.

Lucretia notou que os entrevistados não eram recém diagnosticados com epilepsia. “Estes eram pacientes oficialmente epilépticos que basicamente faziam acompanhamento com seus médicos aqui e estavam confortáveis controlando a própria doença”.

Os pesquisadores agora estão analisando os resultados da pesquisa em relação aos efeitos na modificação do estilo de vida, disse Lucretia.

Ansiedade excessiva?

Comentando a pesquisa para o Medscape, o Dr. Joseph Sirven, presidente do departamento de neurologia, Mayo Clinic, Arizona, e fellow da AAN, considerou os achados “muito importantes”.

Ele concordou que muitos médicos escolhem não discutir os riscos de morte súbita inesperada com seus pacientes com epilepsia porque acreditam que revelar tais riscos pode levar a uma ansiedade excessiva.

“Este estudo nos diz que os pacientes querem saber dos riscos, independentemente do risco de saberem”.

Dr. Sirven também concordou que a divulgação poderia aumentar a motivação por parte do paciente epiléptico “para uma melhor adesão ao tratamento”.

Reunião anual da American Academy of Neurology (AAN) de 2017. Resumo S21.006. Apresentado em 25 de abril de 2017.

Canabidiol reduz crises atônicas na síndrome de Lennox-Gastaut

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Pauline Anderson

Acrescentar canabidiol à terapia com medicamentos antiepilépticos reduz significativamente a frequência de crises atônicas em pacientes com síndrome de Lennox-Gastaut (SLG), revelaram os resultados de um estudo de fase III controlado por placebo.

Embora a terapia complementar tenha causado mais eventos adversos do que o placebo, no geral ela foi bem tolerada, relatam os pesquisadores.

Os novos dados são “emocionantes”, porque representam outro possível passo em direção à aprovação deste agente pela FDA (Food and Drug Administration) dos EUA, e dão “novas esperanças” à pacientes com SLG, disse ao Medscape o pesquisador principal, Dr. Anup Patel, professor-associado de Neurologia e Pediatria, no Nationwide Children’s Hospital e no Ohio State University Medical Center, em Columbus.

“Se aprovado, teremos outra opção para usar em um estado da doença que tende a ser muito resistente ao tratamento”, disse.

Dr. Anup Patel

Os resultados do estudo foram divulgados em 18 de abril e serão apresentados por completo na reunião anual da Academia Americana de Neurologia (AAN) de 2017, em Boston, Massachusetts.

A síndrome de Lennox-Gastaut é um tipo relativamente raro de epilepsia, que tipicamente se desenvolve entre três e cinco anos de idade. Pode ser causada por muitos fatores, incluindo malformação cerebral, lesão grave na cabeça, infecção do sistema nervoso central e uma doença degenerativa ou metabólica hereditária. Entretanto, em até 30% dos casos não é possível definir uma causa. Outra característica desta condição é ser muito resistente à terapia.

Pacientes com síndrome de Lennox-Gastaut frequentemente têm múltiplos tipos de convulsões, incluindo as crises atônicas. Estas são geralmente muito breves e são caracterizadas por perda súbita da força muscular, causando acenos de cabeça, perda postural e quedas ao chão.

O estudo multicêntrico incluiu 225 pacientes portadores da síndrome de Lennox-Gastaut , com idade média de 16 anos (30% eram adultos e o mais velho tinha 55 anos). Estes pacientes tiveram oito ou mais crises convulsivas durante um período de quatro semanas, no qual foram definidas as frequências basais para cada paciente; com falha de pelo menos um medicamento antiepiléptico.

A mediana da frequência mensal de crises atônicas foi de 85. Uma mediana de seis medicamentos antiepilépticos já tinham falhado anteriormente, e no momento do estudo os pacientes estavam tomando uma mediana de três fármacos antiepilépticos.

Os pesquisadores dividiram randomicamente os pacientes em grupos que receberiam placebo ou canabidiol em doses de 20 ou 10mg/kg/dia. Após um período de titulação de duas semanas, os pacientes continuaram em tratamento por 12 semanas.

Formulação oral

O agente canabidiol, que não contém tetrahidrocanabinol (THC), e portanto não tem propriedades psicoativas, é uma formulação à base de óleo de gergelim, com sabor de morango, administrado com um seringa. Um participante com 54kg receberia cerca de duas colheres de chá do medicamento duas vezes ao dia.

O desfecho primário de eficácia foi a mudança percentual em relação à frequência basal de crises atônicas, que tendem a ser o tipo mais prevalente de convulsão em pacientes com síndrome de Lennox-Gastaut , de acordo com o Dr. Patel.

“Com maior importância, trata-se do tipo de convulsão mais incapacitante e que tem o maior risco de lesões”, disse ele.

Do total, nove pacientes do grupo em terapia com 20mg/kg de canabidiol, dois do grupo em tratamento com 10mg/kg de canabidiol e dois do grupo placebo, saíram mais cedo do estudo.

A análise mostrou que, em comparação ao placebo (com uma variação percentual de 17%), a redução da frequência de crises atônicas foi significantemente maior com 20mg/kg (42%; P=0,0047) e 10mg/kg (37%; P=0,0016) de canabidiol.

Eventos adversos ocorreram em 94% dos pacientes do grupo em terapia com 20mg/kg de canabidiol, em 84% do grupo com 10mg/kg e em 72% do grupo placebo, sendo a maioria leve ou moderado. Os dois eventos adversos mais comuns, ocorrendo em mais de 10% dos pacientes, foram sonolência e diminuição do apetite.

Foram reportados eventos adversos graves relacionados ao tratamento em cinco pacientes que receberam 20mg/kg de canabidiol, em dois que receberam a dose de 10mg/kg e em nenhum do grupo placebo.

Em geral, 13 pacientes apresentaram níveis elevados de aminotransferase, o que pode indicar problemas hepáticos. No entanto, Dr. Patel apontou que 10 destes pacientes também estavam tomando o antiepiléptico ácido valpróico, o que pode ter contribuído para esta elevação.

Nenhum paciente morreu durante o estudo.

Dr. Patel apontou que tanto os participantes do grupo placebo quanto aqueles que receberam o agente ativo tiveram uma alta taxa de eventos adversos.

“Obviamente, a taxa foi maior nos grupos que receberam o medicamento, mas esse número é muito semelhante ao percentual geral de eventos adversos observados em outros estudos de pacientes com síndrome de Lennox-Gastaut “, disse ele. “Esta é uma população de pacientes muito doentes e eles geralmente têm outros problemas”.

Ele também salientou que o número de participantes que desistiram do estudo foi pequeno.

Dos 212 que chegaram até o fim, 99% entraram no estudo aberto de extensão.

Resultados de estudos anteriores com o medicamento na síndrome de Lennox-Gastaut já haviam sido divulgados, mas o novo aqui, disse o Dr. Patel, é que os pesquisadores somaram resultados das taxas de resposta (uma redução de 50% ou mais na frequência mensal de crises atônicas) e do questionário Caregiver Global Impression of Change (CGI), que é uma espécie de “marcador de qualidade de vida”.

O medicamento superou o placebo em ambos resultados, disse o Dr. Patel.

A taxa de resposta foi de 15% no grupo com placebo vs 36% no grupo com dose menor de canabidiol (P = 0,0030) e 40% no grupo com a dose maior (P=0,0006).

Quanto ao questionário CGI, 66% dos pacientes que receberam a dose menor, e 57% dos que receberam a dosagem maior relataram uma melhora na doença em geral, comparado com 44% dos pacientes usando placebo (P < 0,05 para ambas comparações).

Também na reunião da AAN, os pesquisadores anunciaram os resultados de um segundo estudo cego controlado comparando apenas a dose de 20mg/kg com placebo em pacientes com síndrome de Lennox-Gastaut . Além disso, apresentaram resultados de pesquisas semelhantes sobre o medicamento em pacientes com a síndrome de Dravet, outra doença convulsiva rara.

Até hoje,  a GW Pharmaceuticals já recebeu da FDAa designação de medicamento órfão para o Epidiolex no tratamento de síndrome de Dravet, síndrome de Lennox-Gastaut , complexo de esclerose tuberosa e espasmos infantis.

Além disso, a GW recebeu a designação “fast track” da FDA para o tratamento da síndrome de Dravet, bem como designação de medicamento órfão da Agência Europeia de Medicamentos para o medicamento no tratamento das síndromes de Dravet e de Lennox-Gastaut .

Comentando sobre estes achados ao Medscape, Dra. Amy Brooks-Kayal, chefe e professora da Cátedra da Família Ponzioem Neurologia Pediátrica, na University of Colorado, Denver, e ex-presidente da American Epilepsy Society (AES), apontou que estes resultados são similares às reduções convulsivas relatadas em diversos resumos apresentados em dezembro de 2016 na reunião da AES em Houston, Texas.

“Estes resultados sugerem que o canabidiol pode ser uma terapia adjuvante eficaz para epilepsia resistente aos tratamentos, e pode ser útil na redução da frequência das convulsões, embora tenha uma alta taxa de efeitos adversos e baixa taxa de liberdade das crises”, disse ela.

O estudo foi financiado pela GW Pharmaceuticals. Dr. Patel recebeu verba para pesquisa da GW Pharmaceuticals. Dra. Amy declarou não possuir nenhum conflito de interesse relevante.

Reunião Anual da Academia Americana de Neurologia (AAN) de 2017. Emerging Science Platform 008. Apresentado em 25 de abril de 2017.

Neurogluten: implicación del gluten en las enfermedades neurológicas

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Neurogluten Dr. Rodrigo

Neurogluten no es una palabra nueva para el Dr. Rodrigo, ni mucho menos. En los últimos años, este experto en Celiaquía y Profesor Emérito de la Universidad de Oviedo, ha estado especializándose en las manifestaciones neurológicas de la celiaquía, en comprobar  y confirmar cómo el gluten por sí solo es capaz de inflamar y lesionar algunas zonas de nuestro cerebro dando lugar a la aparición de diversas enfermedades neurológicas, que van desde la Ataxia, las Jaquecas,  la Esclerosis Múltiple, las Polineuritis y la Epilepsia, hasta el Síndrome de Tourette.

El Neurogluten es “un tema muy interesante pero muy complejo al que no se le da mucha voz en nuestro país”, explica Rodrigo, que recibe de nuevo al equipo CELICIDAD tras la entrevista concedida hace unos meses sobre el diagnóstico en celiaquía y la biopsia duodenal. El doctor, especialista en aparato digestivo y en diagnóstico de la celiaquía, conoce desde hace años el Neurogluten, y por su consulta pasan a menudo pacientes con patologías neurológicas (celiacos y no celiacos), cuyos síntomas remiten tras una dieta sin gluten estricta y de por vida.

Conocimos hace poco a uno de estos pacientes en el programa de radio Celiacos en Directo, que se emite desde la Tienda Maná, y que dirige Mario Sánchez de Celicalia, copresentado por CELICIDAD. Diego paciente del Dr. Rodrigo diagnosticado desde hace años de Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurodegenerativa que acaba por ser invalidante. Para la Esclerosis Múltiple el tratamiento se basa en fármacos (muy potentes) que no consiguen frenar el avance de la enfermedad, pero que a día de hoy son el único tratamiento para la misma. Sin embargo, la Esclerosis Múltiple es una de esas enfermedades que según la corriente del Neurogluten podría estar relacionada con el consumo de gluten.

La Esclerosis Múltiple, señala Rodrigo, “provoca debilidad muscular, síntomas focales, alteraciones sensitivas y motoras, y es episódica, combinando períodos en los que los síntomas remiten con otros, en los que éstos aparecen con fuerza, lo que complica mucho su diagnóstico”. A través de una resonancia magnética del cerebro y en ocasiones de la médula, se pueden “apreciar la presencia de múltiples focos de desmilinización parcheados que señalan sin lugar a dudas que estamos ante una Esclerosis Múltiple”. Pues bien, Diego Díez, después de llevar muchos años de tratamiento con fármacos felizmente ha podido prescindir de ellos y después de ponerse en las manos del Dr. Rodrigo, lleva una vida “muy feliz gracias a la dieta sin gluten”.

“Son mucho más frecuentes las manifestaciones extradigestivas de la enfermedad celiaca, que las digestivas”

-Hace unos meses hablamos sobre las diversas manifestaciones extradigestivas de la celiaquía, hoy nos vamos a centrar en las neurológicas, quizás las menos conocidas. 

-Hay que dejar muy claro que la celiaquía se manifiesta más con síntomas extradigestivos que con los digestivos clásicos de diarreas, vómitos, distensión abdominal. Evidentemente estos existen y pueden señalar una celiaquía, pero son más las manifestaciones que afectan a otros órganos y sistemas.

-Por ejemplo las que afectan al cerebro y al sistema nervioso. 

-Es lo que se denomina el Neurogluten. El Neurogluten implica que el gluten inflama y produce lesión dando lugar a distintas enfermedades neurológicas. Pero no es algo nuevo, para nada, se lleva estudiando desde los años 60, lo que pasa que en España se habla muy poco de ello, sin embargo si se divulgase más podríamos ayudar a mucha gente que sufre de enfermedades invalidantes a controlar mucho mejor su enfermedad, y con ello, a que los síntomas remitan y puedan tener una mejor calidad de vida.

Quizás la Ataxia es la enfermedad neurológica asociada con el gluten más conocida. -Sí. La ataxia cerebelosa se describió ya hace más de 50 años. Consiste en una afectación localizada a nivel de la parte central del cerebelo, donde se coordina el movimiento, así que provoca problemas de equilibrio como inestabilidad de la marcha que puede provocar caídas y tropiezos frecuentes. Además, también produce temblores en las manos lo que impide realizar una vida normal en las personas que la padecen. Es relativamente frecuente a partir de los 40 años, aunque entre niños y jóvenes es más rara. Si el médico se da cuenta que tras estos problemas hay una celiaquía, o una sensibilidad al gluten, con una dieta estricta sin gluten se produce una reversión casi completa de los síntomas, siempre y cuando esa ataxia cerebelosa no lleve demasiado tiempo sin diagnosticar.

-Son síntomas comunes también a otras enfermedades. 

-Sí, además aparecen también frecuentemente con problemas de la piel. Cuando un paciente empieza con estos síntomas, debe buscar la enfermedad celiaca y si se confirma, comenzar cuanto antes la dieta sin gluten para que se puedan revertir esos síntomas de la ataxia. Es importante que el diagnóstico sea precoz porque si se produce una atrofia más importante a nivel del cerebelo, ésta no sería reversible potencialmente. Cuando estos síntomas se den, lo primero en lo que hay que pensar es en la celiaquía, ya que es la primera causa de ataxia cerebelosa.

“Muchos pacientes con jaquecas frecuentes, mejoran también con una dieta sin gluten” 

-La celiaquía es también una causa muy común de jaquecas.

-Sí, son una modalidad de las cefaleas. Son dolores de cabeza muy intensos que a veces afectan más a una parte del cerebro que a otra, que suelen ir asociados a molestias a causa de la luz y de los ruidos, que obligan muchas veces a los que las sufren a tener que  permanecer en cama acostados y  con el dormitorio a oscuras  En algunos casos se producen por un componente vascular, pero también cabe la posibilidad de que estén asociados a procesos inflamatorios. Independientemente de que estemos ante una persona celiaca o no, se ha podido comprobar que cuando las jaquecas son frecuentes, la dieta sin gluten funciona en muchos casos. Así que sí estamos ante un caso así, es conveniente probar la dieta sin gluten durante un tiempo y de forma estricta.

-Conocemos casos de pacientes que nos han confirmado que tras la dieta sin gluten desaparecían sus dolores de cabeza. 

-Eso es. Muchos pacientes jaquecosos han dejado de serlo gracias a esta dieta, y es muy importante repetir este mensaje para que lo conozcan las personas que lo padecen. A veces son celiacos que también sufren jaquecas y a veces se trata de personas no celiacas, pero la dieta sin gluten les funciona igualmente  de forma muy eficaz para solucionar este importante y  a la vez frecuente problema.

“La experiencia nos dice que muchos pacientes con Esclerosis Múltiple, son también celiacos sin diagnosticar”

-En otras ocasiones nos has hablado también de la polineuritis. ¿También está relacionada con el conocido Neurogluten? ¿Qué es exactamente?

-La polineuritis es una inflamación de muchos nervios, en este caso principalmente de nervios periféricos, los de los pies, las manos, las piernas, que se inflaman. Los nervios, recordamos, son sensoriales y motores, y ocurre que cuando se inflaman no funcionan correctamente y producen parestesias, hormigueos, pierden sensibilidad al frío y al calor, pierden fuerza, sienten cansancio al caminar, etc. La polineuritis se ha atribuido a deficiencias de vitaminas del grupo B, que son fundamentales para el buen funcionamiento del sistema nervioso, pero se ha visto que hay muchos pacientes con polineuritis que no tienen bajos niveles de estas vitaminas. En los últimos años se ha podido ver con claridad que la polineuropatía está relacionada con el consumo de gluten, en los pacientes con Neurogluten. Es de las polineuritis más frecuentes y con la dieta sin gluten los pacientes mejoran y revierten estos síntomas. Es cierto que para que el tratamiento sea eficaz hay que tener paciencia, porque es un proceso lento, pero hay que insistir y ser estricto para que funcione.

>>ENFERMEDADES ASOCIADAS A LA CELIAQUÍA<<

La relación entre la Esclerosis Múltiple y la celiaquía

-Y llegamos a la Esclerosis Múltiple (EM). Uno de sus pacientes le daba las gracias públicamente hace unas semanas desde el programa Celiacos en Directo. Felicidades. 

-Sí, lo vi, Diego, un chico estupendo. El caso de Diego es el caso de un luchador que como tantos otros han visto en la dieta sin gluten un tratamiento mucho más eficaz y menos agresivo que el habitual para esta enfermedad. La experiencia que tenemos desde nuestra consulta en Oviedo es que muchos pacientes de Esclerosis Múltiple son también celiacos que además de esta enfermedad (EM) presentan molestias digestivas asociadas, tales como dolor abdominal recidivante, a veces también con diarreas, o por el contrario con estreñimineto, dermatitis, anemias. Sabemos que la EM es un trastorno autoinmune pero no sabemos qué agente es el causante, lo que sí se ven en las resonancias son focos inflamatorios situados alrededor de una vaina de mielina. La experiencia nos dice que muchos pacientes de EM. mejoran con dieta sin gluten, estabilizan la enfermedad y experimentan una mejoría progresiva del estado general de la enfermedad. Pero como con la polineuritis, es un tratamiento con el que hay que ser muy constantes, y pensar en él, porque a día de hoy el tratamiento a base de inmunopresores no es eficaz y tiene muchos efectos secundarios.

-En Argentina, nos decía hace poco un experto, los neurólogos están diagnosticando muchos casos de celiaquía, pero en España esto no ocurre. 

-Y es una lástima, porque sabemos que el neurogluten y la relación de la celiaquía con distintas enfermedades neurológicas, son una realidad, pero debemos seguir insistiendo en el tema para que se conozca mejor y se le  preste una mayor atención. Cuando tenemos un caso así, además de estudiar a esa persona el neurólogo, también debería ser estudiado por un digestivo experto en celiaquía.

 

-También la Epilepsia se ha vinculado a la celiaquía y al gluten.

-Sí, la epilepsia es otra de las patologías que se incluyen cuando hablamos de Neurogluten. La epilepsia es un trastorno frecuente provocado por un aumento de la actividad eléctrica de las neuronas en forma localizada, en los denominados “focos” de irritación cerebral. Hay muchos tipos de epilepsia y esta se desarrolla mediante crisis en las que el paciente sufre convulsiones, entre otros síntomas. Estos pacientes están condenados a una medicación durante toda la vida. La experiencia nos ha mostrado también que en numerosos casos estos pacientes también son celiacos y con una dieta sin gluten, mejoran y controlan mucho mejor su epilepsia. Pero no se conoce aún por qué se da esta relación y también es cierto que la dieta sin gluten no resulta siempre eficaz  para todas las personas con epilepsia, pero en algunos casos sí que funciona, por lo que vale la pena probarlo incluso en los casos que exista una duda razonable de su presencia . Se sabe que el gluten puede llegar al cerebro, a los focos afectados, por lo que si dejamos de tomarlo las manifestaciones clínicas de la epilepsia, en una gran mayoría de casos, se reducirán en frecuencia e intensidad.

-Aún hay mucho por investigar, imagino. 

-Muchísimo, pero el Neurogluten es una realidad. En el caso de la Epilepsia sabemos que funciona en algunos pacientes, en otros no, pero lo que sí es seguro es que si no funciona, tampoco causa ningún daño, así que mejor probar este tratamiento durante un tiempo razonable (se recomienda que sea al menos durante un año) y si no funciona dejarlo. En este caso hay mucho que ganar y nada que perder, una dieta sin gluten no les hará daño.

Actualmente llevamos un grupo de unos 60 pacientes con Síndrome de Tourette que únicamente con la dieta sin gluten controlan sus tics, tocs y su hiperactividad.

-Y qué hay del Síndrome de Tourette, una enfermedad habitual, limitante y difícil de controlar… Sabemos que ha habido progresos en este campo. 

-Estamos viendo resultados muy satisfactorios con este trastorno. Actualmente desde Oviedo estamos siguiendo y controlando un grupo de alrededor de  60 pacientes con Síndrome de Tourette que están mejorando de forma increíble sólo gracias al seguimiento estricto y prolongado de una dieta sin gluten. Algunos de estos niños y también adultos, son celiacos, otros son sensibles al gluten, pero todos ellos mejoran al retirarles el gluten de la dieta

-¿Qué es exactamente el Síndrome de Tourette (ST) y cómo podemos identificarlo?

-El Síndrome de Tourette fue descrito por primera vez en 1865 y a día de hoy sabemos poco acerca del posible origen de esta patología. Se caracteriza por  la presencia repetida de “tics motores”, tales como guiños de ojos, movimientos involuntarios de la cabeza, del cuello, de los hombros, de las  piernas, acompañados de “tics fónicos”, consistentes en emisión de sonidos, repetición de palabras,  o frases, etc. Seguramente habrán visto ejemplos en el cine, ya que existen diversas películas que los muestran, o en la televisión de personas con este síndrome. Además de estos tics, también tienen “tocs” (Trastorno Obsesivo Compulsivo) en un 90% de los casos de ST, consistentes en la presencia de obsesiones (ideas o pensamientos extraños) junto con compulsiones o repetición de actos estereotipados (niños que por ejemplo se obsesionan con la higiene y se pasan el día lavándose las manos).

El Síndrome de Tourette suele manifestarse en la infancia con un predominio de niños (3-4 veces más que en niñas) y se presenta por temporadas durante toda la vida, no se ha demostrado que el tiempo sea capaz de resolver estos problemas.

“Aún queda mucho por investigar pero sabemos que el neurogluten es una realidad”

-¿Por qué se produce? 

-No lo sabemos, ya que no disponemos de una prueba radiológica ni electroencefalográfica que determine que estemos ante un Síndrome de Tourette. Se les diagnostica con facilidad a través de la clínica que es muy llamativa y para asegurar el diagnóstico se espera para estar seguros a que hay transcurrido un año desde el comienzo de los tics. Además a estos niños se les dan fármacos fuertes, del tipo de antiepilépticos, sedantes, ansiolíticos  y antidepresivos que muchas veces lo que hacen es reducir sus facultades físicas y mentales. Pero hay más. Además de los TICS y los TOCS, también suelen mostrar en un porcentaje elevado (80-90%)  trastornos asociados con el déficit de atención y de hiperactividad (TDAH). Son personas que  no se concentran, no pueden parar y todas estas manifestaciones complican sobremanera la vida de los pacientes tanto en el ámbito familiar, social como en el laboral. Muchos acaban siendo marginados y teniendo graves problemas de adaptación.

-¿Y con la dieta sin gluten mejoran?

-Rotundamente sí. Todos los rasgos del Tourette mejoran de forma espectacular con una dieta sin gluten. Actualmente llevamos siguiendo  una serie amplia de pacientes y podemos decir que en cuestión de 3 ó 4 años de promedio,  del comienzo de la dieta sin gluten estricta, estamos comprobando que la mayor parte  de los pacientes están remitiendo por completo todo el cuadro clínico y pueden felizmente disminuir o suprimir la medicación

Risk of death considerably higher in children with epilepsy

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Risk is almost four times higher than in children with migraine or fractures, reports a study.

Children suffering from epilepsy face a significantly higher risk of mortality. This is the outcome of a US study published in “Epilepsia”. When compared with children who suffer from migraines or experience lower extremity fractures, the risk is four times higher.

Researchers from the Medical University of South Carolina (Charleston) compared data from 56,781 children and adolescents (aged between 0 and 18 years) who were treated between 2000 and 2011 for epilepsy, migraine (a closely related neurologic disorder with epilepsy) or a lower extremity fracture.

Of these, 447 children with epilepsy and 125 children with migraines died. This translates into 8.71 and 1.36 deaths per 1,000 person-years. The five-year risk of death was 4.38 per cent for children with epilepsy, 0.68 per cent for children with migraine and 0.71 per cent for children with fractures.

“Well-coordinated medical care in managing both the epilepsy and the comorbid conditions can reduce the risk of death in children with epilepsy”, said study author Anbesaw Selassie. Physicians of various specialities need, therefore, to develop a team approach, he urged.

Dos de cada diez niños están en riesgo de sufrir un problema neurológico

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Expertos señalan que no se dedican los mismos recursos que al estudio en adultos.

Dos de cada diez niños presentan riesgo de desarrollar un problema neurológico durante la infancia como una epilepsia, retraso mental, trastornos de aprendizaje y neuropsiquiátricos y trastornos del movimiento.

En una atención a los medios durante la jornada ‘Conectando el cerebro en crecimiento’, que se celebra en CosmoCaixa y en la que expertos internacionales debaten sobre los avances en enfermedades neuropediátricas, el experto en trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), Xavier Castellanos, ha afirmado que se está en un “momento de oportunidad” para ampliar los conocimientos.

Ha remarcado que se está aprendiendo cómo funciona el cerebro y cómo lo hace el cerebro en desarrollo, y ha afirmado que ninguno de los investigadores será “el nuevo Ramón y Cajal” sino que los avances surgirán de compartir datos.

Castellanos ha afirmado que, por ejemplo, en Estados Unidos la prevalencia del autismo es de entorno a un 2% y que la epilepsia es de 1%, pero que el TDAH tiene una prevalencia superior al 5%.

La coordinadora de la Unidad de Neurometabolismo del Hospital Sant Joan de Déu y líder de este B•Debate, Àngels Garcia-Cazorla, ha afirmado que las enfermedades del cerebro en desarrollo no han sido históricamente estudiadas y no se han dedicado los mismos recursos que a las de adultos como el Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas.

Garcia-Cazorla ha afirmado que la inversión de recursos en investigación en enfermedades infantiles ha sido “discriminada”, y los pediatras se han centrado más en la cura que en la investigación, pero que ahora está cambiando porque los niños son el futuro.

La jornada, impulsada por Biocat y la Obra Social La Caixa, debate las enfermedades neuropediátricas a partir de la conexión sináptica, que transfiere información al cerebro, y los expertos subrayan que cualquier interferencia puede desembocar en una patología neurológica y que un mismo error en la sinapsis puede manifestarse en una sintomatología diferente.

Así, enfermedades tan diferentes como el Parkinson y el TDAH comparten mecanismos similares en el cerebro, donde en las sinapsis existe un mal funcionamiento de la dopamina, o una misma mutación genética puede causar entre los miembros de una misma familia epilepsia en una persona y autismo en otra.

Garcia-Cazorla ha asegurado que los investigadores se han acercado hasta ahora a las enfermedades neurológicas en base a su síntoma principal, pero que la neurociencia está creciendo muy rápido en los últimos años y se tendría que tender a identificar los mecanismos implicados en los síntomas, pero que todavía se está “lejos”.

Long-term antiepileptic drug use may disrupt balance

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Study with siblings shows stronger and progressing impairment in long-term epilepsy patients.

In the long run, taking antiepileptic drugs may increasingly disrupt balance, finds an Australian study published in “Epilepsia”.

University of Melbourne researchers included 26 twin and sibling pairs with an average age of 44 years in the study. One of each pair had received long-term antiepileptic drug therapy, on average 19 years (out of a range from 11 to 21 years). Initially, and at follow-ups roughly every three years, posturography sessions and static balance tests were conducted.

Cross-section measurements showed that the patients taking antiepileptic drugs performed worse in the static as well as the dynamic balance tests, and also that their balance deteriorated faster when compared with healthy controls. In both groups, poorer values at the outset were linked to stronger deterioration of balance between follow-ups in all test areas.

“Use of the powerful discordant-pair study design enabled detection of these clinically-significant changes. The finding of progressive impairment of balance function underlines the need for further research as well as alerting clinicians to this important issue for patients on long-term antiepileptic drug therapy,” said study co-author John D. Wark.